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ゲンキの時間:難病指定って何種類?難病患者見舞金の申請方法は?

2021/11/01
 
点滴
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厚労省が定めているのは今のところ333疾患です。いつ、だれがなるかは、わかりません。
指定難病とは何か、知っておいて損はないですね。

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指定難病とは?

厚生労働省の指定難病であれば、指定医の診察により特定疾患医療受給者証が発行される。病気により条件がいろいろある。完治が難しく、寛解状態✿を維持しながら病気と長い付き合いになる。
パーキンソン病は13万人、潰瘍性大腸炎は12万人、SLEは6万人もの患者さんがいる。

✿:寛解状態:完治ではないが、ある程度落ち着いた状態。痛い、痒いが収まればそれだけでもだいぶ楽になる。

SLE (systemic lupus erythematosus:全身性エリテマトーデス)

日本では約60,000人の患者さんがいる 自己免疫疾患。 ループス・エリテマトーデスのこと。
ループスはラテン語で狼の意。エリテマトーデスは紅い斑点の意。顔に蝶形紅斑ができるのが特徴。
蝶形紅斑は予防が肝心!
日焼け止めが有効である。SPF55以上が推奨される。
また日光過敏にさせる薬も多いため、チェックが必要である。
NSAIDs、抗がん剤、抗うつ薬、抗菌薬、利尿薬、降圧薬、血糖降下薬など。

1829年フランスのビットが命名。円板状と全身性がある。
円板状は日光によく当たる皮膚にできる。全身性は皮膚と内臓の病変を持つ。
患者さんは1:9で女性が殆ど。本来外敵(ウイルスや細菌)を攻撃する免疫機能が自分の臓器を攻撃してしまうために起きる。若い世代で発症することも多い。
1/4以上は発病前後に精神症状が出るため、精神病と間違われることもある。

近年免疫を低下させずに効果を示すとしてヒドロキシクロロキン(プラケニル)錠、ベリムマブの皮下注射も登場した。

特発性大腿骨頭壊死 (ONFH: osteonecrosis of the femoral head)

日本では約7,000人の患者さんがいる。血流が一部途絶えることで骨壊死となる。非常に痛い。
5~6割はステロイド治療薬(膠原病などのため)、3割がアルコールの多飲による。一部は原因不明。
痛み、歩行困難や可動域制限があり、QOL(生活の質)が著しく低下する。

関節温存手術としては骨切り術や骨移植術がある。ひどい場合には最終手段として人工股関節置換術がある。

特発性拡張型心筋症(DCM)

約2万人いる。アルコールやウイルス感染による発症が多い。心臓は筋肉であり、その収縮力が低下するせいで息切れや疲労感が見られる。

正常な心臓と心筋症の心臓
看護roo!より抜粋

人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使ってヒトの臓器の一部を再生させるミニ移植の研究も数カ所の大学で始まっている。本人の心筋細胞を採って培養、1,000個くらいの心筋球にしてから再び本人の心臓に戻す技術もある。
元々本人の細胞であるから、ドナーからの移植と違って抗原抗体反応は起きることなく生着する可能性が高い。
症状により、だれにでもできるわけではないが。山中先生、ありがとう!である。

難病患者見舞金の申請方法

  • 住民登録をしている市町村に申請する。
  • 必要書類:「特定医療費(指定難病)受給者証」や生活保護受給者の方はそれらに代わる医師の診断書を用意する。
  • 支給金額:入院患者(15日以上)は月額12,000円(生活保護受給者は8,000円)、通院患者は月額6,000円(月1日以上)など、各自治体により多少異なるので、管轄の役所にご確認を。
  • 支給開始:申請した翌月からというのが多い。
  • 必要な物:印鑑、振込口座の番号(本人名義)、受給者証のコピーまたは診断書原本、

病気というのは何であれ、なったヒトにしかわかりません。まだなっていないヒトはならないように、注意しましょう。すこやかさはお金で買うことはできないので。有機などいい食品を手に入れるにはお金と手間が必要ですが。

また運悪くなってしまったヒトも、生きている限り、よりよくなるように努めましょう。周りのヒトも知ったら応援しましょう。
病気なんて、いつだれがなるかわからないのですから。

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